BLOG DO MATHEUS

Esse é o Matheus...ele tem síndrome de west,paralisia cerebral,microcefalia e é deficiente visual...Não vê,não fala,não anda,não senta...mas sabe transmitir amor...

quinta-feira, 29 de julho de 2010

Esse é o Matheus...

O que é sindrome de west ?

Em 1841, West em uma carta dramática ao editor do " The Lancet" , apresentou o problema de seu filho com espasmos em flexão que se repetiam diariamente em ataques de 10 a 20 contrações que levaram a criança a um retardo mental, apesar de todos os tratamentos usados e possíveis para aquela época.


Esta síndrome neurológica foi descrita pela primeira vez em 1949 por Vasquez y Turner para sociedade Argentina de Pediatria, com dez casos de uma "nova síndrome" que apresentavam crises nos lactantes, com alterações específicas no traçado eletroencefalográfico (EEG), estando associadas à deterioração mental , as quais propuseram chamar Epilepsia em Flexão.

Em 1952, os autores Gibbs e Gibbs criaram o termo Hipsarritmia (hypos= altura e rhytmos= ritmo) para o registro EEG destes pacientes, o que passou a caracterizar a maioria das descrições desta síndrome. Portanto, trata-se de uma entidade eletroclínica caracterizada por espasmos quase sempre em flexão e por um traçado EEG típico denominado hipsarritmia ou disritmia maior lenta. As crises clínicas têm recebido outras denominações: espasmos saudatórios , espasmo infantil, massive jerks, Blitz und NichtKrampf, tic de salaam e pequeno mal propulsivo



Etiologia

A Síndrome de West pode ser dividida em dois grupos, com relação à causa: o criptogênio ( quando a causa é desconhecida ), onde o lactente é normal até os inícios dos espasmos, sem qualquer lesão cerebral detectável; e o grupo sintomático ( de causa conhecida) , onde há prévio desenvolvimento neuropsicomotor anormal , alterações ao exame neurológico e/ou lesões cerebrais identificadas por exames de imagem ( tomografia computadorizada, ressonância magnética, etc). Em 1991, foi proposta a hipótese da existência de uma forma idiopática , com evolução benigna no tratamento em curto prazo.

Em aproximadamente 80% dos casos a síndrome de West é secundária, o que vale dizer que depende de uma lesão cerebral orgânica. Em muitos casos é possível determinar a etiologia da síndrome: encefalites a vírus, anoxia neonatal, traumatismo de parto , toxoplasmose, Síndrome de Aicardi, esclerose tuberosea de Bounerville. Na presença da Síndrome de West, uma exaustiva investigação deve ser feita: TC ou RNM, teste de testagem de erros inatos do metabolismo. Outro tipo de crises, além dos espasmos, pode estar também associado.



Incidência

Inicia-se quase sempre no primeiro ano de vida , principalmente entre os 4 e 7 meses de idade. O sexo masculino é o mais afetado , na proporção de 2 para 1.

Aspectos Eletroencefalográficos

As características principais e um registro de EEG com hipsarritmia são:

Desorganização marcante e constante da atividade basal;

Elevada amplitude dos potenciais;

Ondas lentas delta de voltagem muito elevada ( " ondas em montanhas " );

Períodos (salvas), habitualmente breves, de poliondas e polipontas onda;

Período de atenuação da voltagem que, em alguns casos, parece chegar a silêncio elétrico.

O eletroencefalograma, ao lado do quadro clínico, é fundamental para diagnóstico , recebendo traçado anormal o nome hipsarritmia. O EEG se caracteriza pelo seu aspecto anárquico, com ondas de grande amplitude , lentas e pontas-ondas lentas. Não há ritmo de base organizada.



Quadro Clínico

A síndrome de West consiste numa tríade de sinais clínicos e eletroencefalográficos atraso do desenvolvimento , espasmos infantis e traçado eletroencefalográfico com padrão de hipsarritmia. As crises são traduzidas por espasmos ou uma salva de espasmos com seguintes características flexão súbita da cabeça, com abdução dos membros superiores e flexão da pernas ( espasmos mioclônico maciço ) é comum a emissão de um grito por ocasião do espasmo. Cada crise dura em média alguns segundos . As vezes as crises são representadas apenas por flexão da cabeça ( tique de sabam ou "espasmo saudatório" ) . As crises são freqüentes particularmente durante a vigília, podendo chegar até a centena ou mais por dia.

As contrações são breves, maciças , simétricas , levando-se os membros superiores para frente e para fora e flexionando os músculos o abdômen. São crianças hipotônicas. Em princípio, o diagnóstico não é fácil, sendo os espasmos confundidos com cólicas ou com reflexo de Moro. Outra manifestação importante é o retardo mental que, em boa parcela dos casos, pode ser evitado pelo tratamento precoce do quadro. Diz-se que as alterações e características clínicas e evolutivas desta síndrome dependem das condições prévias do SNC do lactante antes dos surgimentos das crises. Com a maturação da criança , em geral as crises diminuem e desaparecem por volta do quarto ou quinto ano de vida.



Evolução , complicação e prognóstico

Quase sempre é uma perda de cunho neuropsíquico para criança afetada, esta perda está na dependência da precocidade de diagnóstico e da intervenção aplicada. A hipsarritmia pode desaparecer ou se transformar no decorrer do tempo. A criança apresenta sérias complicações respiratórias, devido aos freqüentes espasmos, deformidades , principalmente de MMSS e MMII. Pode ocorrer subluxação do quadril.

Há possibilidade de remissão total de espasmos infantis considerados criptogéticos, mas não há confirmação científica de remissão definitiva para os casos mais graves associados a outras condições ou patologias neurológicas.

Crianças apresentam sinais e sintomas de dano cerebral podem vir a apresentar um quadro de déficit intelectual a posterior, elas devem ser precocemente estimuladas para diminuir a seu grau de compartimento intelectual e psíquico.

Têm sido assinalados os casos em que o desenvolvimento é normal. Vários autores têm discutido uma associação entre a hipsarritmia e psicose ou entre hipsarritmia e autismo. A deteriorização do desenvolvimento neuropsicomotor está presente em 95 % dos casos. O melhor prognóstico ocorre nos 5% dos casos que permanecem com desenvolvimento mental.

O prognóstico, mesmo nos casos tratados precocemente, permanece reservado, observando-se em 90% dos casos a presença de deficiência mental. Distúrbios psiquiátricos são freqüentes. Outras síndromes epiléticas podem surgir, sendo que 50-60% dos casos evoluem para síndrome Lennox-Gastaut, epilepsia multifocal ou epilepsia parcial secundariamente generalizada.



Tratamento Clínico

Há uma grande melhora dos espasmos infantis com uso intensivo do ACTH (hormônio adrenocorticotrófico ) em suas apresentações injetáveis como: ACTHAR ( Corticotrophin) da Rhône Poulenc Rorer Pharmaceutical inc ou a sua forma de H.P.ACTHAR Gel (Repository Corticotrophin injection).

Dizemos que este tratamento pode ser heróico e interromper o quadro convulsivo, porém só deve ser utilizado sob rigoroso controle médico e monitoramento cardiopediatrico, já que os corticóides não agem apenas no SNC, mas todo o organismo da criança, inclusive em seu sistema imunológico. Segundo os autores Zajerman e Medina somente se utiliza esta medicação em casos de Síndrome de West considerados criptogênicos, e não em espasmos infantis resultantes de lesões cerebrais, por exemplo. Há casos em que a resposta terapêutica pode aparecer em até 48 ou 72 horas após aplicação de uma primeira dose do ACTH, podendo haver uma possibilidade de recidiva de crises nos casos considerados mais graves na dependência da precocidade do diagnóstico e da extensão e gravidade da lesão cerebral associada.

Outros anticonvulsivantes têm sido utilizados, isoladamente ou em combinação nos casos de espasmo infantis, como o Clonazepam, o Ácido Valpróico, o Fenobarbital e o Vigabatrin.



Tratamento Fisioterápico

Objetivos:

Equilíbrio da cabeça

Equilíbrio do tronco

Seguir as etapas de maturação de acordo com cada criança.

Em todo paciente com Síndrome de West precisa-se trabalhar primeiramente extensão de cabeça e de tronco, para que depois, então a criança seja estimulada a começar a rolar, arrastar, engatinhar, sentar, .. .Não podemos querer que ela engatinhe, sem que ela consiga fazer extensão cervical. O tratamento deve ser feito seguindo as etapas de evolução, de maturação da criança.

Os exercícios fisioterápicos devem obedecer as escalas de maturação. Tendo isso em mente, o fisioterapeuta pode inovar e criar novas maneiras de serem realizados de duas formas:

Utilizando a bola coloca-se a criança em DV apoiado com cotovelo em cima da bola, e chama-se a atenção da mesma com um objeto a sua frente.

Deitado no chão, também com um brinquedo à frente.

É importante saber que o tratamento da síndrome de west é igual ao tratamento proposto a criança portadora de paralisia cerebral.



Hidroterapia

Durante a terapia em piscina, o calor da água ajuda a aliviar a espasticidade, mesmo que o alívio seja temporário. Entretanto, a medida que a espasticidade diminui, movimentos passivos podem ser administrados em maior amplitude com menor desconforto para o paciente. Deste modo a amplitude articular pode ser mantida.

Os movimentos passivos devem ser efetuados lentamente e ritmicamente , começando com o tronco e articulações proximais, gradualmente incluindo as articulações distais. Os movimentos devem a princípio ser de natureza oscilatória e a seguir de natureza rotatória. O tronco e os membros devem ser movidos em padrões de movimento com inibição reflexa. O paciente deve respirar profundamente e calmamente, e o momento do estendimento máximo deve coincidir com a expiração. A principal dificuldade em obter uma fixação estável para ambos os pacientes e o terapeuta. Em alguns casos pode ser necessário um segundo fisioterapeuta para ajudar.



Tratamento fisioterápico

O tratamento fisioterapêutico tem como objetivo principal tratar as seqüelas ou tentar diminuí-las o máximo possível. Como as complicações respiratórias existentes, deve-se fazer fisioterapia respiratória.

Outro objetivo é tentar-se evitar as deformidades que surgem ou amenizá-las, fazendo-se mobilização passiva e alongamentos. Devido a hipotonia é preciso que se fortaleça os músculos responsáveis pela respiração.



Bibliografia

AJURIAGUERR, J de - " Manual de Psiquiatria Infantil ". Ed Atheneu, 1992 - 2 edição

LIPPI, Jose Raimundo da Silva - " Neurologia Infantil " - 1987.

DYNSKI, Martha Klin - "Atlas de Pediatria".

CAMBIER, J . MASSON, M e DEHEN, H - " Manual de Neurologia" Ed Atheneu - 2 edição

terça-feira, 27 de julho de 2010

Mãe Especial

Uma mãe especial




Deus passeando sobre a Terra, seleciona seus instrumentos para a preservação da espécie humana com grande cuidado e deliberação.

A medida em que vai observando, Ele manda os seus anjos fazerem anotações em um bloco gigante.

"Elizabete Souza...vai ter um menino. Santo protetor da mãe: São Mateus".

"Mariana Ribeiro...menina. Santa protetora da mãe: Santa Cecília".

"Claudia Antunes...esta terá gêmeos. Santo protetor...mande São Geraldo protegê-la. Ele esta acostumado com quantidade".

Finalmente Deus dita um nome a um dos anjos, sorri e diz: "Para esta, mande uma criança excepcional".

O anjo cheio de curiosidade pergunta: "Porque justamente ela Senhor? Ela é tão feliz." "Exatamente, responde Deus, sorrindo. Eu poderia confiar uma criança deficiente a uma mãe que não conhecesse o riso? Isto seria cruel!

"Mas será que ela terá paciência suficiente?"

" Eu não quero que ela tenha paciência demais, senão ela vai acabar se afogando num mar de desespero e auto-compaixão. Quando o choque e a tristeza passarem, ela controlará a situação. Eu a estava observando hoje, ela tem um conhecimento de si mesma e um senso de independência, que são raros, e ao mesmo tempo, tão necessários para uma mãe. Veja a criança que vou confiar a ela, tem todo o seu mundo próprio.

"Ela tem que trazer esta criança para o mundo real e isto não vai ser nada fácil".

"Mas Senhor, eu acho que ela nem acredita em Deus!" Deus sorri. "Isto não importa, dá-se um jeito. Esta mãe é perfeita. Ela tem a dose exata de egoísmo de que vai precisar.



O anjo engasga. "Egoísmo? Isto é uma virtude?" Deus balança a cabeça afirmativamente. "Se ela não for capaz de se separar da criança de vez em quando, ela não vai sobreviver. Sim, aqui está a mulher a quem eu vou abençoar com uma criança menos "perfeita" do que as outras. Ela ainda não tem consciência disto, mas ela será invejada". "Ela nunca vai considerar banal qualquer palavra pronunciada por seu filho. Por mais simples que seja um balbucio dessa criança, ela o receberá como um grande presente". "Nenhuma conquista da criança será vista por ela como corriqueira.

Quando a criança disser "MAMÃE" pela primeira vez esta mulher será testemunha de um milagre e saberá recebê-lo.

Quando ela mostrar uma árvore ou um por-do-sol ao seu filho e tentar ensiná-lo a repetir as palavras "árvore" e "sol", ela será capaz de enxergar minhas criacões como poucas pessoas são capazes de vê-las.

"Eu vou permitir que ela veja claramente as coisas que Eu vejo: ignorância, crueldade e preconceito. Então vou fazer com que ela seja mais forte do que tudo isso.

Ela nunca estará sozinha. Eu estarei a seu lado a cada minuto de cada dia de sua vida, porque ela estará fazendo meu trabalho e estará aqui ao meu lado".

E qual será o santo protetor desta mãe? Pergunta o anjo, com caneta na mão. Deus novamente sorri. "Nenhum! Basta que ela se olhe num espelho".

Estímulos ideais

A criança precisa de desafios para sentir-se estimulada, assim como êxito na exploração do brinquedo. O que vale é que o pequeno sinta-se valorizado pela conquista, seja montar um bloco ou apertar um botão. “À medida do possível, as crianças devem ser expostas às experiências e brincadeiras naturais da idade. O importante é ter pessoas preparadas para facilitar e mediar a interação”, alerta.




Estratégias como texturizar, sonorizar ou iluminar móbiles, chocalhos e demais acessórios possibilitam que o objeto seja melhor percebido. A música, o canto e a representação de histórias são indicados para qualquer criança, inclusive as com limitações graves no leito. Vale abusar de máscaras, fantasias, bonecos e super heróis, uma boa alternativa aos distúrbios comportamentais.



Para estimular a percepção visual, vale lançar mão de lanternas, purpurina e laminados. Os rostos de brinquedos com muitos detalhes e cores contrastantes ajudam a organizar esquemas visuais. Utilizar os demais sentidos na brincadeira como a audição e o tato é fundamental.



As crianças com limitações motoras devem ter seu acesso facilitado a diversos ambientes e posições que possibilitem a exploração. No caso das limitações auditivas, as brincadeiras corporais são as mais indicadas. Jogos de percussão são interessantes, pois possibilitam perceber a vibração do som e ampliar a sensibilidade.




. Mas lembre-se: seja qual, a diversão fará toda a diferença se ele tiver o seu estímulo e companhia. Aproveite!


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sábado, 24 de julho de 2010

Oração das crianças especiais


ORAÇÃO DAS CRIANÇAS ESPECIAIS




"Bem aventurados os que compreendem o meu estranho passo a caminhar.

Bem aventurados os que compreendem que ainda que meus olhos brilhem, minha mente é lenta.

Bem aventurados os que olham e não vêem a comida que

eu deixo cair fora do prato.

Bem aventurados os que, com um sorriso nos lábios, me estimulam a tentar mais uma vez.

Bem aventurados os que nunca me lembram que hoje fiz a mesma pergunta duas vezes.

Bem aventurados os que compreendem que me é difícil converter em palavras os meus pensamentos.

Bem aventurados os que me escutam, pois eu também tenho algo a dizer.

Bem aventurados os que sabem o que sente o meu coração, embora não o possa expressar.

Bem aventurados os que me amam como sou, tão somente como sou, e não como eles gostariam que eu fosse."



Um beijo para todos os pais bem aventurados que, assim como eu, receberam de Deus seus anjos mais preciosos para tomar como filho Como estiveres, Deus te guarde.

Como penses, Deus te use.

Onde te encontres, Deus te ilumine.

Com quem estejas, Deus te guie.

No que fizeres, Deus te ampare.

Em todos os teus passos

Deus te abençoe."

sexta-feira, 23 de julho de 2010

Natação

O homem portador de alguma patologia como a paralisia cerebral pode ter seus movimentos afetados bem como a postura que pode ser causada por uma lesão fixa não progressiva que ocorre antes, durante ou depois do nascimento. O dano cerebral numa paralisia não é reversível, produzindo incapacidade física para o resto da vida,





A Paralisia Cerebral (PC) é o resultado de um dano cerebral que leva a inabilidade, dificuldade ou descontrole dos músculos e de certos movimentos do corpo. Portanto, o termo cerebral quer dizer que a área atingida é o cérebro, Sistema Nervoso Central (SNC) e a palavra paralisia refere-se ao resultado do dano ao SNC tendo como conseqüência a lesão nos músculos e na coordenação motora dos portadores da condição especial de ser e estar no mundo. É uma deficiência permanente que requer das crianças, dos pais, da família e da sociedade muitas adaptações.



Os pacientes de PC devem ser tratados por uma equipe que têm como objetivo reduzir o handicap psicomotor e se possível, colocar o paciente em condições de se integrar na vida comunitária. Uma equipe numerosa, constituída por neurologista infantil, ortopedista, pediatra, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, psicólogo, especialista em terapia ocupacional e professores especializados, deve cuidar do paciente durante muitos anos, senão durante toda a vida .


Neste contexto, identificamos que as atividades aquáticas são fundamentais para um desenvolvimento harmonioso das qualidades físicas, psicológicas e sociais de todas as pessoas, independentemente das suas capacidades e limitações.



A natação pode beneficiar o paciente portador de PC com relação à adequação do tônus acentuado, liberando o potencial de movimento restringido pelos músculos tensos, permitindo a aprendizagem de atividades necessárias para movimentos funcionais através de atividades globais, voluntárias e motivantes.



Na água a ação da gravidade é quase nula, permitindo a criança executar movimentos que não poderia realizar fora do ambiente aquático, estas atividades estimulam o desenvolvimento da propiocepção. A execução de movimentos ou posturas não habituais auxilia a estruturação da imagem corporal, também proporciona meios de estimulação para o desenvolvimento da fase psicomotora que se encontra, além disso, os exercícios de controle respiratórios são importantes para estes pacientes que normalmente possuem alteração da função respiratória.



Para Burkhardt e Escobar (1985), dentro da água desaparecem de forma notável as barreiras que às vezes marginalizam o deficiente, como cadeira de rodas, bengalas, próteses, muletas. Dentro da água aqueles que vivem a dependência passam a experimentar o prazer da autonomia.



Para o portador de paralisia cerebral a natação proporciona meios de estimulação para o desenvolvimento da etapa psicomotora em que se encontra. A função respiratória é freqüentemente alterada em conseqüência do problema neurológico que com a maturação do sistema nervoso surge à compensação fisiológica, a respiração oral pode ser substitutiva da respiração nasal.

quinta-feira, 22 de julho de 2010

Brinquedos

Use brincadeiras para explorar - brincadeiras são uma importante forma de aprendizado para todas as crianças. As crianças com necessidades especiais que não podem se movimentar para explorar sozinhas ainda têm a possibilidade de aprender sobre os arredores ao viajar com a família. Dentro de casa, ela pode ser carregada ou guiada de um cômodo a outro para tocar, sentir, ver, cheirar ou ouvir vários objetos. Crianças cegas podem usar suas mãos, rostos, pés e outras partes de seus corpos para explorar e aprender. E as surdas precisam de estímulos de linguagem constantes e, como todas as crianças, precisam ouvir explicações sobre o que está acontecendo ao seu redor. Figuras em livros e revistas são outra forma de expor essas crianças a lugares, pessoas, animais e formas de vida fora de seu círculo comum.




Brinquedos dão outro meio de compreender nossos corpos e o mundo. Crianças com necessidades especiais podem ter problemas para usar brinquedos convencionais, mas os pais podem adaptá-los às necessidades deles ou criar brinquedos apropriados. Muitas comunidades possuem brinquedotecas que funcionam como recurso para fornecer brinquedos projetados ou selecionados especialmente para crianças com necessidades especiais.



No entanto, não importa o quanto um pai ou uma mãe tente dar a seu filho, sempre há limites para o que eles podem conseguir sozinhos.
E DEVEMOS SEMPRE BRINCAR COM NOSSOS FILHOS...

Estimulo

Estimule a independência - se você tem uma criança com necessidades especiais, seus objetivos são estimular a independência e ajudar seu filho a desenvolver um sentimento de valor e realização pessoal. Com terapia e jogos, você ajuda o seu filho a lidar com seu problema e realizar seu potencial completo. A quantidade de independência de seu filho vai depender, bastante, não apenas de qual necessidade especial ele possui, mas como você o deixa realizar sozinho cada estágio.




Todas as crianças passam por momentos em que parecem parar de melhorar ou quando podem até regredir um pouco. Esse pode ser um momento especialmente difícil para os pais, pois têm que aprender a avaliar o progresso de seu filho.

Papel dos pais

Dar amor e apoio - as criança com necessidades especiais precisam de amor e apoio de seus pais, assim como qualquer criança. Algumas vezes, os pais ficam tão absorvidos pela necessidade de estimular seu filho e compensar sua deficiência que acabam esquecendo que a tarefa mais importante é amá-lo e gostar dele como ser humano. Quando uma criança vê que seus pais gostam de estar com ela, ela aumenta o valor que dá a si própria. Esse sentimento crescente de valor é uma medida importante do sucesso dos pais em criar uma criança com necessidade especial.

quarta-feira, 21 de julho de 2010

O inverno e Uma Estação do ano Que Traz Riscos à Saúde das Crianças . Além da gripe e eventuais inflamações nd garganta , OS bebês e Crianças Especiais de qualquer idade podem Sofrer de hipotermia . QUANDO colocados Num quarto frio , Seja POR CAUSA do inverno , Seja Pelo Ar Condicionado , enguias Sujeitos Estar PoDE à hipotermia . Em que e Um Problema grave Bastante , a temperatura desce do Corpo Abaixo do Nível normal.




Sinais de Risco




Identificar SO Sinais da hipotermia Às vezes é Uma Tarefa Difícil , OS SEUS POIs Sintomas Nem sempre encarados São Problema UM Como reais. Os Sinais de São OS seguintes :



• Extremidades frias



• Brilho vermelho sem Rosto do Bebê , Que geralmente confundido com e sinal de boa saúde



• Apatia



• Recusar comida



• calafrios



• Crianças alérgicas São sujeitas à hipotermia , sobretudo na primeira hora " de sono

O provocadores Que uma hipotermia



A hipotermia QUANDO Começa a temperatura do Corpo cai do Nível normal, Que São 37 ° C , n º abaixo de 35 ° C. Geralmente, a Causa de hipotermia Entre os bebês É uma baixa temperatura do quarto Durante uma Noite . Os bebês prematuros e com OS Que Estão os Alguma Doença São suscetíveis Mais um com sofrerem Este "mal do frio ".



O que fazer



Caso Seu Filho apresente Esses Sinais , SENTIR obter uma temperatura de SUA Pele. Realmente hipotermia Se estiver com Ele , um Pelé eStara fria Mais do Que o normal. É Necessário Agir Imediatamente Para quê o estado da Criança Não Piore .



• Envolva o Bebê Num manta OU cobradora , De que modo SUA cabeça permaneça Descoberta .



• Banho Quente .



• Aqueça o quarto, fechando Portas e Janelas . Caso Não Seja Possível , hum par leve -o cômodo Mais Quente.



• Uma UO Mais colheres de chá , Bebidas Quentes e com doces .



• Não massageie OS MEMBROS da Criança , POIs servirá n deslocar Sangue dos Órgãos vitais.



• Fricções com álcool canforado .





Em casos determinedos , a hipotermia Pode levar à morte . Portanto, é aconselhável Chamar Uma ambulancia ou levar a criança para o hospital mais próximo...

VAMOS AQUECER NOSSOS FILHOS...






domingo, 18 de julho de 2010

Ter um animal de estimação tbm faz toda diferença...Crianças adoram,
e se sentem bem com o carinho desses bichinhos lindos...
Funciona como uma terapia...vale a pena tentar...

sexta-feira, 16 de julho de 2010

Síndrome de West




É uma manifestação grave de epilepsia que pode aparecer ligada a outros problemas, como síndrome de Down e autismo. Não tem causa genética e, geralmente, está ligada a doenças ocorridas durante a gestação, como rubéola e toxoplasmose.



Características

Nas crianças que não são portadoras de outras síndromes, ela pode se manifestar por volta dos dois ou três meses de vida. O bebê tem espasmos freqüentes, com flexão da cabeça, braços e pernas - sinais que podem ser confundidos inicialmente com cólicas intestinais. Também apresentam alterações das ondas elétricas do cérebro, constatadas por meio de eletroencefalograma.



Acompanhamento

Repetidos com freqüência, os espasmos provocados por descargas elétricas no cérebro causam danos a ele, resultando em deficiência mental em graus variados. Por isso, seu diagnóstico precoce é extremamente importante. Quanto antes for detectado e controlado o problema, menos graves suas conseqüências. Uma medicação à base de corticosteróides e anticonvulsivantes ajuda a regredir os sintomas.
Admitir as limitações físicas e intelectuais de um filho talvez seja uma das tarefas mais penosas para os pais. Mais difícil ainda é temperar a realidade com uma dose certa de esperança, capaz de manter vivas as possibilidades de progressos de uma criança "especial". Esses são os desafios vividos diariamente por pais de meninos e meninas portadores de síndromes - anomalias que afetam cerca de 3% da população mundial.




Os primeiros indicadores de que a criança pode ter uma síndrome nem sempre chamam a atenção de pais e médicos, que chegam a confundi-los com problemas corriqueiros, como cólicas intestinais. Geralmente, os sintomas são espasmos, falta de coordenação nos movimentos, regressões na fala, gestos repetitivos e flacidez muscular. Mesmo quando esses sinais são percebidos cedo, é difícil identificar sua causa e chegar a um diagnóstico seguro. Em primeiro lugar, porque as síndromes não são doenças. São um conjunto de sinais que afetam o comportamento, o desenvolvimento mental e físico. Além disso, as pesquisas sobre algumas delas são relativamente recentes e, em cerca de 40%, os especialistas não encontram razões para sua origem. Isso explica por que boa parte das crianças afetadas passa por uma peregrinação nos consultórios médicos, antes de se chegar a um diagnóstico preciso.

domingo, 11 de julho de 2010

Crianças Especiais


Ser Especial??? O que vem a ser???

Dificil de falar...pode ser uma criança com síndrome de west,microcefalia,

hidrocefalia,Down,paralisia cerebral...assim como várias outras sindromes...

o que importa é o amor que sentimos por esse seres tão especiais...

E quando falo o termo criança...todos são crianças...não importando a idade...

O importante é o amor que sentimos por eles...

quarta-feira, 7 de julho de 2010

Frio e calor

Essa época o tempo fica meio maluco...época de frio...mas está
um calor de 27 graus...Devemos ter muito cuidado com nossos
anjos...muito liquido para não desidratar e não esquecer que
apesar de estar calor...é inverno...época de gripes e resfriado...
Asma,bronquite,rinite,sinosite e outras coisas...
Todo cuidado é pouco...nunca deixa-los completamente à
vontade...afinal ,é inverno...Cuidados com a alimentação,tambem
é muito importante...Vamos cuidar com carinho dos nossos filhos...


Esse carinho é maravilhoso...

terça-feira, 6 de julho de 2010

Fotos do chá


Esse chá estava ótimo e bem familia...Nossos filhos precisam

dessa bagunça,dessa união...Precisam se sentir amados e participativos...

No próximo sábado tem festa junina...Vamos festejar no arraial...

junto com a criançada da escola da mana...

domingo, 4 de julho de 2010

Dia de folia


Hoje foi o chá de panela dos meus amores,meus filhos amados...Jéh e Thiago...

muitos presentes...muita folia e muita alegria...

O Matheus adorou a bagunça... participou...e dormiu no meio da festa...

sábado, 3 de julho de 2010

Deficiente ou Eficiente


Hoje vamos tirar o "d" de deficientes e ficar com o resto...Eficiente,é assim que vejo

estas pessoainhas lindas e especiais...Seres que nos ensinam a ser pessoas melhores,

nos ensinam o que é amor,nos ensinam que o preconceito não deve existir...

Eles tem o mesmo direito que todos tem,o direito de ter uma vida normal,lazer,muitos

brinquedos,amor,amigos,familia e acima de tudo respeito,para que possam ter uma

vida tranquila,cheia de felicidade...

sexta-feira, 2 de julho de 2010


Esse foi o primeiro colinho da mamãe,a primeira mamada com 4 dias...
Olha o tamanho das mãozinhas...Foi a maior emoção da minha vida...
Não sei quem estava mais assustado...se ele que havia acabado de nascer
e estava num ambiente nada acolhedor,numa UTI ou eu apesar da emoção,
muito assustada,e com muito medo...Pra mim tambem era a primeira vez...
Embora ele foi o terceiro filho...os outros nasceram de maneira diferente
e foram em dois dias para casa...
Senti tanto medo...me sentia sózinha e impotente...não podia fazer nada,pra
tirar meu pedacinho daquela situação ...Só eu sei como sofri...Passei mais
de um mês dentro do hospital...não tinha forças pra ir embora deixando meu
filho ali,sózinho...Meu marido esteve comigo o tempo todo e acho que se sentia
da mesma maneira...Nessa hora bate uma solidão!!!uma dor que parece não ter fim...
Mas com a ajuda de Deus,o tempo passou e fomos para casa FELIZES e confiantes...

Aqui ele estava com 4 dias de vida...Dias difíceis,mas gratificantes...

Na UTI neo natal -Hospital da Puc


quinta-feira, 1 de julho de 2010


Hoje o dia foi bem agitado,fomos comprar os presentes de chá de panela da Jéh,minha nora amada...O Matheus gosta desses passeios...presta muita atenção em tudo...é muito importante

as crianças especiais terem esse contato com as coisas do dia à dia...Se sentirem gente...fazendo parte de todos momentos de nossa vida...Aproveitamos o passeio e fomos visitar a tia kika que já fazia mais de um mês que não a viamos...Chegamos em casa agora a noite,ás 19 horas,cansados, mas felizes...Agora vamos nos preparar para dormir,descansar e amanhã torcer pelo Brasil...