Admitir as limitações físicas e intelectuais de um filho talvez seja uma das tarefas mais penosas para os pais. Mais difícil ainda é temperar a realidade com uma dose certa de esperança, capaz de manter vivas as possibilidades de progressos de uma criança "especial". Esses são os desafios vividos diariamente por pais de meninos e meninas portadores de síndromes - anomalias que afetam cerca de 3% da população mundial.




Os primeiros indicadores de que a criança pode ter uma síndrome nem sempre chamam a atenção de pais e médicos, que chegam a confundi-los com problemas corriqueiros, como cólicas intestinais. Geralmente, os sintomas são espasmos, falta de coordenação nos movimentos, regressões na fala, gestos repetitivos e flacidez muscular. Mesmo quando esses sinais são percebidos cedo, é difícil identificar sua causa e chegar a um diagnóstico seguro. Em primeiro lugar, porque as síndromes não são doenças. São um conjunto de sinais que afetam o comportamento, o desenvolvimento mental e físico. Além disso, as pesquisas sobre algumas delas são relativamente recentes e, em cerca de 40%, os especialistas não encontram razões para sua origem. Isso explica por que boa parte das crianças afetadas passa por uma peregrinação nos consultórios médicos, antes de se chegar a um diagnóstico preciso.